Fem spørgsmål og svar om MS og livskvalitet
Lev med MS · Diverse
I denne artikel kan du få svar på nogle af de oftest stillede spørgsmål om sclerose (MS). Spørgsmålene handler fx om hjælpemidler, livskvalitet, arbejde og symptomer; både de fysiske, kognitive og psykiske. Spørgsmålene er besvaret at sclerose-læge Mikkel Anthonisen.
Ved en live-chat på Facebook i juni 2019 havde MSguiden’s Facebook-følgere mulighed for at stille spørgsmål om emnet 'Sclerose (MS) og livskvalitet' til MS-læge Mikkel Anthonisen. Mikkel Anthonisen er også kendt fra projektet Oceans of Hope, hvor han bl.a. har sejlet jorden rundt med en besætning af MS-ramte.
MS-læge, Mikkel Anthonisen
Herunder følger spørgsmål og svar i en let redigeret udgave af hensyn til læseoplevelsen. Hele chatten kan ses på MSguiden’s Facebook-side.
Spørgsmål:
Jeg har kun haft diagnosen i 1 år, men er meget bekymret for, hvordan sygdommen kan udvikle sig – nogle gange kan jeg ligge vågen og spekulere på fremtiden hele natten. Jeg er 22 år og er lige startet på en uddannelse.
Svar:
Sclerose er en neurologisk sygdom, men jeg plejer også at sige, at sclerose er en eksistentiel sygdom. Den rammer folk i deres bedste alder, ofte i attakker, så vi ved ikke, hvad morgendagen bringer. Men det er jo lige præcis et menneskeligt vilkår, vi alle lever under. Det kommer bare meget tæt på, når man har sclerose. Og når du er så ung, kan man sige, at du meget tidligt i livet bliver nødt til at forholde dig til et livsvilkår, som vi typisk først møder senere i livet. Midt i al frygten og bekymringen er der også mange, der oplever at få kontakt med en livsvisdom. En livsvisdom som jeg lærer meget af i mit møde med mennesker med sclerose. Og husk så, at det at få sclerose i dag er noget helt andet, end det var tidligere. Vi har meget bedre behandlinger, som vi starter op med allerede tidligt i sygdomsforløbet, og prognosen er for langt de fleste meget bedre i dag end tidligere. Scleroseforeningen har nogle dygtige psykologer og unge-grupper, hvor du kan tale med nogen, som har det ligesom dig.
Du kan læse mere om at være ung og have MS i vores magasin Ung med MS, der kan hentes på din MS-klinik. Det er gratis.
Spørgsmål:
Når jeg er til kontrol, har min læge altid meget travlt med de faste ting, der skal gøres (jeg har haft MS i 14 år). Og jeg synes ikke, at vi får talt ordentligt sammen om mit (dårlige) humør og om, hvordan jeg egentlig har det. Har du et råd til, hvordan jeg får taget hul på det emne ved kontrollerne?
Svar:
Ved kontrollerne på MS-klinikken er der nogle ting, vi som læger er forpligtede til at vurdere og tage stilling til. Fx den medicinske behandling og patientens motoriske funktionsniveau (EDSS-score) - alt sammen noget, der sker i den analytiske og systematiske del af hjernen. Derfor kan det nogle gange være svært, også for læger, at komme over i den emotionelle del af hjernen og få spurgt, "Hvordan har du det ellers?". Mit forslag kunne være at sige til lægen, som noget af det første når du kommer ind i klinikken, at du også gerne vil have lidt tid til at tale om din koncentrationsevne, dit sexliv eller dit (dårlige) humør, eller hvad det er, der bekymrer dig lige nu. Hvis du siger det fra starten, er jeg sikker på, at lægen nok skal sørge for, at der er tid til også at tale sammen om de ting.
Læs mere om, hvordan man kan forberede sig til konsultationen i MS-klinikken i denne artikel.
Spørgsmål:
Jeg synes, jeg har sværere ved at koncentrere mig og fokusere på mit arbejde, efter jeg har fået sclerose – er det en del af sygdommen, jeg bare må leve med, eller kan man gøre noget ved det?
Svar:
Der er mange mennesker med sclerose, der oplever de såkaldte kognitive symptomer, som bl.a. omfatter koncentrationsevnen, arbejdshukommelsen og overskueligheds-vanskeligheder, fordi sygdommen påvirker hjernen. Det er også vigtigt at huske på, at det at have sclerose er en betydelig stressfaktor, og at de kognitive vanskeligheder kan være afledt af de bekymringer, som sygdommen medfører i forhold til, om man kan slå til. Det kan være vanskeligt at skelne mellem, hvad der er psykisk, og hvad der skyldes sclerosen. Tal med din sclerose-læge om det, og bliv eventuelt henvist til en neuropsykolog, som kan hjælpe dig med at skelne mellem, hvad der er hvad.
Hvis man rent faktisk har kognitive funktionstab, kan man gøre sin hjerne en tjeneste og hjælpe den på vej ved at træne den. På samme måde som man kan træne sine muskler, kan man træne hjernen ved at bruge den og gerne bruge den på en ny måde: Gå baglæns ud til badeværelset, brug den anden hånd til at betjene kaffemaskinen og børste tænder, spil hjernespil som sudoku, løs kryds og tværs’er og andre små hverdagsting, kør en anden rute, end du plejer.
Man kan sige, at en aktiv hjerne er en sund hjerne.
Og så er der nogle sundhedstiltag, der generelt er gode for hjernens sundhed: Vær så aktiv som muligt, og dyrk motion, hold vægten i ro, og spis sundt, undgå rygning og for meget alkohol.
Meget handler også om at lære sig selv bedre at kende og at opnå en accept af, hvem man er og hvilke behov, man har. Udover at være læge er jeg uddannet psykoterapeut, og jeg har flere gange oplevet at have mennesker med sclerose i terapi, som får frigivet noget energi. At have sclerose kan til en vis grad sammenlignes med en kronisk stresstilstand med en konstant og ofte ubevidst bekymring for fremtiden. Udover træning af hjernen og terapi, kan afspænding, yoga og meditation være til stor hjælp for mange. Mit lange svar afspejler også, at det er meget komplekst.
Du kan læse mere om hjernesundhed ved MS i dette denne artikel på MSguiden.dk.
Spørgsmål:
Jeg har efter to års ansættelse stadig ikke fortalt mine kolleger, at jeg har MS – min chef ved det, men ingen kolleger. Jeg har ikke mange symptomer fra sclerosen, men jo længere tid der går, jo sværere bliver det også at fortælle. Hvordan synes du, jeg skal gribe det an, for det føles som at lyve lidt hver dag?
Svar:
Jeg synes ikke, du lyver. Du er bare privat omkring nogle personlige ting, og det har du lov til. Jeg forstår godt, at det for mange er svært at fortælle omgivelserne, at man har sclerose. Ikke mindst fordi mange oplever så at skulle forholde sig til andres viden om og forståelse af sclerose, hvilket ofte kan være forbundet med forestillinger om svær invaliditet og tidlig død. Men sådan er det jo overhovedet ikke at have sclerose. Især ikke nu om dage hvor vi kan gøre meget mere, og prognosen derfor også er meget bedre end tidligere. Så det handler nok mest om en ensomhed, du måske føler ved at gå alene med det, og et ønske om at blive set og anerkendt, som den du er. Heri ligger selvfølgelig også, at sclerosen hos nogen giver den såkaldte sclerosetræthed (fatigue), og en del oplever også kognitive udfordringer, som kan påvirke arbejdsevnen. Det kunne måske være meget rart for dig, at dine kolleger kendte til det? Samtidig har du heller ikke brug for at blive sat i bås som den, der ikke rigtigt kan følge med. Så det er et dilemma. Du har fortalt din chef det. Måske skal du udvælge en fortrolig kollega at diskutere det her med? Sclerose er sygdommen med de 1.000 ansigter, så det handler om, at du har nogle fortrolige omkring dig, som kender til din udgave af sclerose.
Spørgsmål:
Jeg har haft MS i 19 år og har nu fået svært ved at gå så langt. Min EDSS ligger omkring 6, og min neurolog har talt om, at en kørestol eventuelt kunne være en hjælp i min hverdag, men jeg har rigtig svært ved at se mig selv som kørestolsbruger, og det vil også gå rigtig meget ud over min livskvalitet. Hvad ville du råde mig til i min situation?
Svar:
Spørgsmålet handler om en konflikt, som jeg oplever, at mange har, når deres gangfunktion bliver så dårlig, at de måske bliver nødt til at få en kørestol. Men jeg oplever også, at mange, som så overkommer den udfordring og rent faktisk får en kørestol, får en større aktionsradius og faktisk får lettere ved at gøre det, de gerne vil, og derved får en større livskvalitet, når de ikke længere behøver at kæmpe sig frem på samme måde. Faktisk kan det tit give et rigere og mere aktivt socialt liv. Så måske skulle du prøve at få en kørestol og se, hvordan det virker for dig? Du kan jo altid lade den stå, hvis/når du ikke har brug for den.
Kort fortalt er EDSS en skala, man bruger til at vurdere en patients fysiske handicapudvikling. I kan læse mere om EDSS i denne artikel på MSguiden.dk.
Den oprindelige chat på Facebook, som denne artikel bygger på, kan ses i sin helhed på MSguiden’s Facebook-side. Chatten blev afholdt d. 19. juni 2019.
Se MSguiden’s Facebook-side.
Oktober 2020
